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Fragen an die @dkms *UPDATE*

-Die Antwort findet ihr weiter unten-

Liebe DKMS,

ihr verfolgt ein wichtiges Ziel und ich bin euch wirklich dankbar, dass es euch gibt.

Trotzdem sollten wir daran denken, dass ich euch meinen genetischen Fingerabruck überlasse und das mache ich auch gerne für das Ziel anderen Menschen zu helfen. Was aber passiert mit den mit den Daten?

Daher bitte ich um Beantwortung folgender Fragen:

  1. Werden sämtliche Daten von mir auf Anfrage gelöscht?

  2. Haben Polizei oder Nachrichtendienste von Ihnen schon Daten über registrierte Menschen angefordert?

    Falls ja, wurden diese von Ihnen herausgegeben? Auf welcher rechtlichen Grundlage ist dies geschehen?

  3. Falls Punkt 2 nicht zutrifft: Gäbe es eine rechtliche Grundlage von Behörden in Deutschland oder dem Ausland hierzu?

  4. Wer sind die Gesellschafter von

    • DKMS gGmbH
    • DKMS Life Science Lab?
  5. Ist in der insgesamten Gesellschafterstruktur eine deutsche oder ausländische Behörde involviert?

Ich bedanke mich für Ihre Antwort!

Mit freundlichen Grüßen,

Patrick Walter

Die Antwort der DKMS gab es in weniger als 12 Stunden!

Sehr geehrter Herr Walter,

vielen Dank für Ihre Anfrage zum Datenschutz und Ihre Bereitschaft zur Stammzellspende.

Die DKMS ist dazu verpflichtet, die gesetzlichen Vorgaben aus dem Bundesdatenschutzgesetz und weiteren Vorschriften einzuhalten und die geeigneten technischen und organisatorischen Maßnahmen zum Schutz von personenbezogenen Daten zu treffen.

Sollten Sie uns mitteilen, dass Ihre Bereitschaft zur Stammzellspende nicht mehr besteht und Sie somit Ihre Einverständniserklärung widerrufen möchten, werden wir Ihre Registrierung in der DKMS aufheben und Ihre anonymisierten Daten nicht mehr an nationale und internationale Knochenmarkspenderregister übermitteln. Da wir gesetzliche Aufbewahrungsfristen beachten müssen, können Ihre persönlichen und medizinischen Daten nicht physikalisch gelöscht werden, sondern werden von der weiteren Erhebung, Verarbeitung oder Nutzung ausgeschlossen.

Die DNA-Analyse, um eine Übereinstimmung mit den HLA-Gewebemerkmalen eines Patienten zu finden, beschränkt sich auf die Bestimmung der HLA-Gewebemerkmale und bezieht sich nicht auf das gesamte Genom, d.h. es wird damit kein "genetischer Fingerabdruck" vorgenommen!

Eine kriminalistische Identifizierung einer Person ist anhand von HLA-Gewebemerkmalen nicht möglich.

Für den von Ihnen beschriebenen Sachverhalt im Bezug auf Polizei und Nachrichtendienste gibt es keine Rechtsgrundlage.

Die HLA-Gewebemerkmale der Spender werden in anonymisierter Form an nationale und internationale Knochenmarkspenderregister übermittelt.

Anonymisierung bedeutet, dass nur solche Daten übermittelt werden, die für wichtige Entscheidungen bei der Spendersuche relevant sind.

Namen, Adressen oder ähnliche identifizierende Daten werden nicht übermittelt!

Die DKMS Stiftung Leben Spenden ist seit 1997 die hundertprozentige Mutterorganisation der DKMS. Sie stellt die Einhaltung des Gesellschaftszwecks sicher und fällt strategische Richtungsentscheidungen für die DKMS und die weiteren Tochterorganisationen DKMS Nabelschnurblutbank, DKMS Life Science Lab sowie die Schwesterorganisation DKMS LIFE.

Das DKMS Life Science Lab in Dresden ist eine Tochterorganisation der DKMS gGmbH. Das Gewebetypisierungslabor wurde nach modernen wissenschaftlichen Aspekten errichtet, nach internationalen Richtlinien (ASHI und EFI) akkreditiert und zählt gegenwärtig zu den weltweit größten Einrichtungen dieser Art. Das DKMS Life Science Lab führt monatlich mehr als 60.000 HLA-Typisierungen (Loci) von Stammzellspendern für die DKMS durch.

Weitere Informationen zur Gesellschaft finden Sie auch auf unserer Homepage unter „Impressum“ und „grundliegenden Informationen“ über die DKMS:

www.dkms.de

Für weitere Fragen stehe ich Ihnen gerne zur Verfügung!

Mit freundlichen Grüßen

XXXXXXX

Datenschutzbeauftragter

DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei

gemeinnützige Gesellschaft mbH

Kressbach 1

72072 Tübingen